MS 891: Sự sống mong manh của bé trai với căn bệnh suy giảm miễn dịch cần sự cứu giúp

‘Trái ngọt’ muộn lại không trọn niềm vui

Mỗi lúc điện thoại về nhà bảo đi mượn tiền là chị Nguyễn Xuân Ngọc (SN 1994) và anh Phan Trung Kiên (SN 1991) ở ấp Hai Lành, xã Ngọc Hòa, huyện Giồng Riềng, tỉnh Kiên Giang lại đấu tranh tâm lý ghê gớm. Mấy năm qua, cũng đã có lần anh chị phải trăn trở việc lựa chọn buông tay hay tiếp tục cứu con khi trong người chẳng còn đồng nào cho con nhập viện. Vay mượn khắp nơi, anh chị cũng chẳng biết bấu víu vào đâu.

"Có những lúc tôi muốn buông tay định đưa con về nhà sống an vui được ngày nào hay ngày đấy. Vậy nhưng nghĩ tới sự sống của con bị đe dọa, mình lại không đành lòng bỏ mặc" – chị Ngọc nói.

Ôm đứa con non nớt đầu quấn đầy băng trắng, thi thoảng con lại khóc nấc lên vì đau đớn, chị càng xót xa. Chị kể, vợ chồng chị kết hôn 4 năm mà vẫn chưa có con. Cố gắng làm lụng, dành dụm để đi chữa hiếm muộn, cuối năm 2021, anh chị mới có được một bé trai. Trong niềm hạnh phúc vô bờ, anh chị đặt tên con Phan Gia Phúc như một món quà lớn đến với gia đình.

Bé Phúc bị bệnh suy giảm miễn dịch. Ảnh: GD

Vậy nhưng ‘trái ngọt’ đến muộn lại chẳng trọn niềm vui khi con vừa được 3 ngày tuổi đã có dấu hiệu bất thường. Trên da của con xuất hiện những vết bầm tím. Thấy con có những biểu hiện lạ, gia đình vội đưa con vào viện khám.

Vào viện chưa lâu, tiểu cầu của Phúc tụt dưới mức bình thường nên nhanh chóng được chuyển sang Khoa cấp cứu điều trị. Gần 1 tháng trời nằm ở bệnh viện tỉnh, tình trạng của Phúc không đỡ. Gia đình sau đó chuyển bé lên Bệnh viện Nhi Đồng. Tại đây, sau khi thực hiện hàng loạt xét nghiệm, các bác sĩ chẩn đoán bé mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

"Ban đầu tôi cũng chỉ nghĩ bệnh của con bình thường. Thế nhưng lúc nghe bác sĩ nói phương án điều trị, cả hai vợ chồng sốc nặng. Chúng tôi không thể nghĩ con đang bị bệnh nặng, nếu không chữa sớm, con không còn sống được bao lâu. Không thể tin nổi sao bất hạnh lại đến với con vậy" – chị Ngọc đau đớn chia sẻ.

Sau giây phút bàng hoàng, hai vợ chồng quyết định phân công nhau người theo con đi viện, người lo kiếm từng đồng để chắt chiu cho con chạy chữa. Chị Ngọc phải xin nghỉ việc hẳn để theo con.

Kinh tế kiệt quệ sau 2 năm

Từ ngày chào đời, thời gian Phúc ở viện nhiều hơn ở nhà. Căn bệnh quái ác làm cơ thể của con mất đi đề kháng. Cũng chính vì vậy mà Phúc thường xuyên bị nhiễm trùng hô hấp, tiêu hóa, viêm phổi... Con phải tiêm các loại thuốc đắt đỏ để tăng đề kháng mà không được bảo hiểm chi trả. Gần 2 năm qua, tính mạng của Phúc đã không ít lần bị đe dọa.

Đồng hành cùng con, vợ chồng chị Ngọc đã trải qua nhiều ngày vô cùng vất vả. Anh Kiên làm việc không quản ngày đêm. Dẫu vậy, đồng lương công nhân ít ỏi, tăng ca cũng chẳng đủ mua thuốc cho con. Bởi vậy, vợ chồng anh phải vay mượn khắp mọi nơi.

Hiện tại sức khỏe của Phúc yếu hơn. Con phải điều trị sốt, nhiễm trùng, viêm phổi. Dù được bảo hiểm y tế hỗ trợ song những loại thuốc nằm ngoài danh mục bảo hiểm nhiều nên chi phí đã vượt quá khả năng lo liệu của cha mẹ. Chỉ tính riêng mỗi thuốc truyền kháng thể duy trì mỗi tháng 3 lọ đã 21 triệu đồng.

Bé Phúc cần được ghép tủy để điều trị, chi phí tốn kém nên cần sự trợ giúp của mọi người. Ảnh: GD

Phương pháp tốt nhất với Phúc là được ghép tủy. Vậy nhưng số tiền dự kiến lên tới cả tỷ đồng. Đứng trước quá nhiều gánh nặng kinh tế, hai vợ chồng rơi vào tuyệt vọng. Nhiều năm mới có được mụn con, hai vợ chồng lo sợ con dần xa vòng tay của mình chỉ vì quá nghèo. Mục tiêu lớn nhất lúc này của vợ chồng chị Ngọc là cứu mạng cho con.

Ông Võ Đình Trung, Phó Chủ tịch UBND xã Ngọc Hòa xác nhận hoàn cảnh gia đình chị Ngọc, anh Kiên vô cùng khó khăn. Hai vợ chồng chạy chữa nhiều năm mới sinh được con, không may cháu bé lại bị bệnh nặng phải vào viện điều trị thường xuyên. Chi phí điều trị quá lớn, địa phương không thể thu xếp nguồn nào để hỗ trợ cho gia đình nên ông Trung mong cộng đồng hỗ trợ, cứu giúp để vợ chồng chị Ngọc giữ được đứa con bé bỏng.

Hà My